Flor e Maeve, de 2 anos, foram diagnosticadas com anemia falciforme aos cinco meses de idade, depois de apresentarem crise de choro intensa. Há três anos, elas fazem tratamento diário com medicamentos e transfusões de sangue. Gêmeas com anemia falciforme vão receber transplante de medula óssea de irmão
A anemia falciforme, ou doença falciforme, é uma condição genética e hereditária que causa mutação na hemoglobina, segundo o Ministério da Saúde. Estima-se que cerca de 4 a cada 10 mil nascidos vivos são diagnosticados anualmente no Brasil.
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A condição, que não tem cura, pode ser identificada, principalmente, no Teste do Pezinho. Entre os sintomas apresentados estão crises de dor, icterícia, anemia, infecções e outros.
E foi depois de uma intensa crise de choro aos cinco meses de idade que as gêmeas Flor e Maeve, hoje com 3 anos, foram diagnosticadas com anemia falciforme. A mãe das meninas, Lohanna Carrilho, relata a rotina de dores enfrentadas pelas filhas.
“Elas têm crises recorrentes, é normal da doença delas, é a condição delas, e a gente fica muito refém da doença, sem poder planejar, sem poder programar alguma coisa. Porque a gente não sabe se na ocasião elas vão estar bem. Elas não podem ir para uma piscina, elas não podem sentir frio, porque o frio vaso comprime as veias e aí acaba que elas vem a desenvolver dor”, conta Lohanna.
Ainda conforme a mãe, desde o diagnóstico, as gêmeas já enfrentaram diversas internações para controle da dor, incluindo o uso de morfina, transfusões de sangue e bateria de exames que se repetem a cada dois meses.
Laços de família
As gêmeas Flor e Maeve com o irmão Francisco.
Arquivo pessoal
Segundo a pediatra Dolores Luiz, a anemia falciforme é comum mas pouco conhecida pela população. A condição recebe esse nome porque a hemoglobina, presente no sangue, tem formato de foice. A doença acarreta, principalmente, a população negra.
“Principalmente até 8% da população negra nascida no Brasil, mas entre 10 mil nascidos vivos, 3,7 mais ou menos de casos, então é uma doença bastante comum”, explica a médica.
Conforme a pediatra, não há tratamento específico para a anemia falciforme e medicamentos são usados no tratamento das dores.
“A gente faz o cuidado todo para evitar as infecções, o cuidado dos sintomas que a criança tem. Para dores a gente faz uso de anti-inflamatório. Mas, às vezes, há a necessidade de ir para um hospital e fazer uso de medicamentos um pouco mais fortes por conta do tipo de dor que é muito forte. E o tratamento curativo é o transplante de células troncos, e aí você tem que ter um doador compatível.
No caso das gêmeas Flor e Maeve, a cura vem da própria família. O irmão Francisco, de apenas 10 anos, é 100% compatível e será o doador de medula óssea às irmãs.
“Eu sempre achei ele fantástico. Está um pouco assustado, tá receoso, tá com medo. Eu também tô, porque eu vou estar com os meus três filhos dentro de um hospital, passando por todo esse processo, que não é fácil, vai ser uma super barra. Os cinco nessa missão”, finaliza a mãe.
O transplante
Segundo a família, o transplante será feito em agosto na cidade de São Paulo e é coberto pelo plano de saúde.
Contudo, os pais de Flor e Maeve estão com campanha para arrecadar fundos que serão destinados a custos extras como deslocamento e hospedagem em São Paulo, passagens aéreas, além de exames, medicações e tratamentos complementares. A estimativa é de que os custos cheguem as R$50 mil. Informações sobre doações podem ser obtidas com o pai pelo telefone (67) 99647-5592.
Flor e Maeve foram diagnosticadas com anemia falciforme aos cinco meses de vida.
Arquivo pessoal
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